Deelnemers gezocht: meepraten over DNA-datakluizen binnen de zorg
Wilt u meepraten over het gebruik van persoonlijke DNA-datakluizen binnen de zorg? Dan vraag ik graag uw aandacht voor de focusgroepstudie van het Personal Genetic Locker project. Dit project wordt uitgevoerd door onderzoekers en (zorg)professionals van o.a. het LUMC, Isala en de Universiteit Leiden.
Doel van het project
Het Personal Genetic Locker project heeft als doel om een persoonlijke DNA-datakluis te ontwikkelen. Deze DNA-datakluis is een persoonlijke, beveiligde omgeving waarin mensen hun DNA-profielen kunnen opslaan, bekijken en interpreteren. Ook kunnen mensen hun DNA-profiel delen met zorgverleners en onderzoekers. Zorgverleners kunnen deze gegevens vervolgens gebruiken bij het voorschrijven van medicatie volgens pharmacogenetische richtlijnen, preventiedoeleinden en, uiteindelijk, het verbeteren van de patiëntenzorg.
Focusgroepstudie
De focusgroepstudie binnen dit project heeft als doel om te onderzoeken hoe toekomstige gebruikers denken over zo’n datakluis. Wat zijn de voor- en nadelen? Wat zijn eventuele bezwaren? Waar moet de kluis aan voldoen? Dit onderzoeken we middels een focusgroep. Oftewel een groepsdiscussie samen met ongeveer 6-10 deelnemers waarin verschillende perspectieven zullen worden uitgevraagd. De resultaten van de focusgroepen worden vervolgens ingezet bij de ontwikkeling van de daadwerkelijke ‘personal genetic locker’.
Wilt u meedoen?
Graag nodigen wij u uit om deel te nemen aan de focusgroepsessie. U kunt meedoen als u bijvoorbeeld als patiënt te maken heeft gehad met DNA-testen, maar ook als u zelf geen ervaring heeft met DNA-testen zijn we geïnteresseerd in uw mening. Het gaat om een eenmalige sessie van ongeveer 2 uur dat online zal plaatsvinden op een nog te bepalen datum in de maand mei.
Meer informatie kunt u vinden in de informatiebrief (pdf). Of neem contact op met onderzoeker Judith Tommel (j.tommel@fsw.leidenuniv.nl).
Meedoen? Vul dan de toestemmingsverklaring in via de link die u kunt vinden in de informatiebrief. We nemen daarna contact met u op om geschikte datum voor de online focusgroepsdiscussie te prikken.
Bekijk ook
